Como é ser cego?

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Para muitas pessoas com visão, a perspectiva de perder a visão é aterrorizante. Eles pensam sobre o que perderiam: independência, beleza visual, leitura de rótulos na Costco. Bem horrível, né?


Eu não vou mentir. Não é uma massagem de pedras quentes com homens jovens núbeis me alimentando com uvas descascadas. Não é tão ruim assim também. É … a vida e você aprende a lidar com isso. Você não perde tanto independência quanto você pensa, desde que você use técnicas adaptativas. A beleza visual é apenas uma forma de beleza. E ler rótulos na Costco não é tão interessante assim.

Eu posso falar com alguma autoridade sobre este assunto desde que eu tenho retinite pigmentosa 1, eu tenho lentamente perdido a minha visão desde o nascimento. No começo, era simplesmente cegueira noturna, então minha visão periférica se estreitou (mais precisamente, eu tenho pontos cegos que estão gradualmente ficando maiores). Recentemente, meu RP começou a afetar minha visão central, tornando-a embaçada e distorcida. [2] Meus pontos cegos ficarão maiores e minha visão central ficará mais borrada até eu não ver quase nada. Neste momento, eu tenho pontos cegos que são bem grandes, 20/250 de visão no olho esquerdo e 20/350 no direito … então sim, eu sou bastante cego.

Naturalmente, tenho o fator complicador da surdez profunda bilateral (parcialmente mitigada por implantes cocleares), pois tenho a síndrome de Usher, que combina perda de audição e perda de visão. [3] (Cue the Helen Keller brinca agora.) Então, minhas experiências Não é típico que alguém fique cego, se é que existe uma experiência típica neste caso.

Este é um daqueles momentos em que a brevidade seria um desserviço, portanto, perdoe a duração dessa resposta. Prossiga com cuidado.


Fazer escolhas

Meu diagnóstico precoce (aos seis anos) era igual a uma bênção e maldição. Muitas pessoas com RP não são diagnosticadas até a adolescência ou início da idade adulta.

Saber que minha visão recuaria em quase nada me ajudaria a tomar certas decisões de vida, principalmente para o positivo. Eu vou deixar você entrar em um pequeno segredo: ter suas escolhas reduzidas a algumas faz com que seja mais fácil fazer uma escolha e ser feliz com a escolha. Se você tem uma infinidade de opções, é muito mais provável que você se prenda a diferenças inconseqüentes e superficiais (Betty tem cabelo loiro, mas Verônica tem cabelo preto e Amy tem cabelo ruivo!), Em vez de se concentrar no substantivo. diferenças. Além disso, uma vez que você tenha uma escolha, há um elemento inerente ao arrependimento. Se algo der errado, você sempre pensará: “Só se eu tivesse escolhido Betty / Amy / Susan / Wanda, em vez de Veronica!” Se você tem 3, em vez de 100 escolhas, as diferenças são mais claras e o arrependimento é minimizado. [4]

Quando eu tinha dezesseis anos, enfrentei o rito de passagem de aprender a dirigir com grande confusão e trepidação. Eu morava no subúrbio rural de Nova York, onde um carro era uma necessidade. Todos os meus amigos estavam recebendo suas licenças enquanto eu fervia de frustração e angústia. A minha mãe recusou-se a deixar-me conduzir, mas através da pura obstinação da adolescência, consegui a autorização do meu aluno e comecei as aulas. Eu raciocinei que minha visão ainda era muito boa, então estava tudo bem.

Quando comecei as aulas, comecei a considerar as realidades do meu futuro pela primeira vez. Atrás do volante de um grande SUV, eu me perguntava se eu seria autoconsciente o suficiente para parar de dirigir quando eu precisasse … antes que eu machucasse alguém.

A verdade era não. Eu era totalmente teimosa e obstinada demais para parar antes do amargo fim e potencialmente pagar um preço alto.

Então, eu entreguei a permissão de meu aluno para uma carteira de não-motorista. Durante toda a minha vida, usei o transporte público e peguei caronas de amigos e familiares. Não é um jeito ruim de viver. Eu não tenho que pensar em taxas de seguro de automóveis ou manutenção de carros. Minha iminente perda de visão tornou minha bússola moral clara para mim. Meu RP me ajudou a aprimorar minha bússola moral desde o início: Seja independente de uma maneira que não comprometa desnecessariamente os outros.

Minha perda de visão iminente estreitou minhas opções de carreira, mas acabou me levando para o caminho certo.

Como um entusiasta da ciência em escolas de ensino fundamental, eu entretive a ideia de me tornar um médico. Depois de pensar mais sobre isso, percebi que não era o caminho mais prático, e resultaria em mim fazendo algo que eu não queria

Então, reavaliei meus talentos, por mais escassos que fossem, e decidi por uma carreira mais baseada na linguagem. No fundo da minha mente, eu considerava que as palavras eram uma parte permanente da minha vida, não importando como minha visão ou audição fossem. Palavras são palavras, em braille ou texto. Palavras e linguagem eram os equalizadores finais, já que as pessoas só me julgavam pelas minhas palavras, não pela minha fala ou visão.

Quando entrei na lei, planejei que teria tempo suficiente antes de perder a visão para me tornar indispensável. Através dos caprichos da vida e da economia, meu plano caiu. (Aprendi que pensar que você pode planejar sua vida é incrivelmente tolo e arrogante. A vida tem a tendência de desafiar todas as tentativas de controlá-la.)

Foi somente quando comecei a perder a visão a sério que minha carreira se tornou clara.

Eu percebi que eu estava mais apaixonado pela idéia da lei do que a prática em si. O que eu estava realmente apaixonada era escrever e ler. Então, eu fiz isso em vez disso.

O bom de ser surdocego é que ninguém realmente espera muito de você em termos de poder ou realização. Então, você pode fazer o que gosta de fazer.

Prazos acelerados

Quando você sabe que está ficando cego, muitas coisas em sua vida parecem aceleradas. Você começa a pensar em sua vida como bifurcada: antes e depois.

Eu nunca tive a ilusão de que haveria uma próxima vez porque eu sabia que talvez não houvesse. Comecei a fazer escolhas com base na coleta das experiências máximas o mais cedo possível

Era tudo sobre o agora. Eu estava muito impaciente.

Essa impaciência me levou a fazer coisas bem estúpidas e inteligentes.

Poucas semanas antes do meu trigésimo aniversário, posso olhar para a minha vida com um certo nível de satisfação. Foi um inferno de um passeio até agora.

Eu interagi com todos os tipos de pessoas, surdos, cegos, imigrantes, ricos, pobres, inteligentes e não tão espertos. Eu vivi em cerca de 10 estados diferentes e alguns países estrangeiros. Saí de casa às 15 para ir ao internato (ignorando as preocupações de meus pais). Eu fui para as escolas mais difíceis e desafiadoras que pude porque achei que seria divertido.

Me diverte quando as pessoas assumem que suas vidas são uma constante. Eu sempre soube que o meu não era, então eu assumi riscos de acordo. Eu, no entanto, tentei ser inteligente quanto aos riscos. Eu nunca assumi riscos que achei que trariam mais dor a longo prazo do que prazer momentâneo.

É claro que a menor aversão ao risco também leva a alguma estupidez.

Eu considerei a faculdade minha última chance de pura despreocupação, então eu participei do meu pequeno coração. Houve também um período durante o meu final de adolescência, onde eu flertava com qualquer cara que mostrasse um interesse passageiro em mim. (Não quase o suficiente deles morderam a isca, infelizmente.) Em um ponto, eu estava indo para uma festa cinco noites em sete (mas eu mantinha meus acadêmicos, então eu pensei que estava indo bem). Eu não estava realmente bem; Eu provavelmente estava à beira do alcoolismo e, até hoje, tenho um relacionamento tenso com a bebida.

Na verdade, ainda tenho muitas dessas características, mesmo quando minha visão cai em direção ao nada. Eu sou bastante jogo para muitas coisas.

Reaprender a viver a vida

Ter sua visão gradualmente recuar significa que você está sempre perseguindo um alvo em movimento. Você se adapta a um certo nível de visão, aprende a superar dificuldades residuais, ajusta seu estilo de vida … e muda de novo. É como um estranho jogo de adaptação evolucionária que é manipulado (acho que o nome do jogo é Life).

Durante a maior parte da minha vida, foi relativamente fácil de se adaptar. Eu descubro maneiras de andar à noite usando memória e pontos de referência. Eu sempre andava atrás das pessoas para que eu pudesse dizer que as escadas estavam subindo com base nos movimentos da cabeça. Não foi tão difícil ajustar-se às pequenas mudanças de visão.

Em um certo ponto, você perde bastante visão que adaptações simples não cortam mais e você precisa mudar sua vida. Para mim, esse ponto surgiu há dois anos.

É uma grande mudança de estilo de vida.

Comecei a navegar pelo mundo usando uma bengala branca, confiando mais em sensações, sons, padrões e minha visão restante. Reorganizei meu apartamento e me entreguei a uma pessoa razoavelmente arrumada (caso contrário, você está pedindo muitos dedos e machucados). Eu interagi com palavras de uma nova maneira via Braille e texto ampliado.

A mudança é difícil, especialmente quando ela toca em muitas das pequenas coisas da vida. Eu tive que reconsiderar como eu fiz tudo. Como eu iria ler o email? Como eu iria escrever cheques? Como eu adicionaria uma dica em um recibo de cartão de crédito? Houve até mesmo perguntas inesperadas como: Que sapatos devo usar quando ando por toda parte? O que devo fazer com minha bengala branca quando tenho que carregar bolsas?

No início, essas perguntas são impressionantes e ninguém tem todas as respostas para você. A mudança da visão parcial para a cegueira é a mais difícil. Espero que as mudanças depois disso sejam mais fáceis, já que estou ficando melhor em ser cego.

Mudanças de personalidade

Passar por uma grande mudança de vida – envolvendo uma perda de visão ou não – tem uma tendência de trazer mudanças indesejadas em sua personalidade. Eu admito que me perdi por um tempo.

A maioria das pessoas teria me descrito como bem-humorada, rápida em sorrir, rir e até mesmo se sentir bem. Eu era aquele a quem as pessoas derramavam suas entranhas (portanto, eu sei muito sobre a vida sexual de meus amigos). Não me entenda mal. Eu fui e não sou um santo. Eu sou conhecido por guardar rancor e dizer coisas magoadoras quando alguém cruza uma certa linha.

Quando minha visão subitamente despencou sem aviso, muitas dessas coisas mudaram. Eu não sorria com tanta frequência. Meu temperamento se encolheu ao tamanho de um mosquito. Minha auto-estima tomou o que seria categorizado como um chute na cabeça. Fiquei com autopiedade e melancolia.

Eu me tornei uma pessoa diferente por um tempo. Uma pessoa que eu particularmente não gostei.

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